DISPOSIZIONI IN FAVORE DEI SOGGETTI AFFETTI DA SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA (MCS)

In qualità di Portavoce al Senato del Movimento 5 Stelle, ho presentato sulla piattaforma Rousseau la prima stesura di un disegno di legge recante disposizione in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS). Sulla medesima piattaforma, fino al prossimo 24 novembre i cittadini possono intervenire nel merito del disegno di legge inserendo proprie argomentazioni. Queste verranno prese in carico dal firmatario – in questo caso da me – della proposta, che alla fine della discussione ne terrà conto nella relazione di chiusura. La proposta di legge verrà quindi depositata nella XII Commissione (Igiene e Sanità) dove sarà discussa dai gruppi politici prima della discussione nell’aula del Senato. Vi basterà cliccare quindi sul link

Il ddl MCS è reperibile nella sezione “Lex Parlamento“, tra le “21 proposte di legge in discussione“. Per accedere alla discussione bisogna cliccare su “Partecipa“.
Qui sotto invece un mio breve filmato di presentazione

La proposta in sintesi

Il presente disegno di legge mira al riconoscimento, nel nostro ordinamento, della ” Sensibilità Chimica Multipla”, nota anche come MCS Multiple Chemical Sensitivity, nonché all’approntamento di opportuni strumenti per la tutela della salute dei soggetti affetti da tale malattia.

Quest’ultimi, infatti, non vengono sufficientemente tutelati nel loro diritto ad avere un’assistenza sanitaria adeguata e commisurata all’entità ed alla gravità delle loro limitazioni attitudinali e lavorative.

Questa malattia è nota anche come Intolleranza Ambientale Idiopatica (IAI), perché causata dall’ incapacità di un individuo a tollerare una sostanza chimica o una classe di sostanze chimiche, disperse nell’ambiente, senza reagire in modo abnorme in loro presenza: difatti, essa si  manifesta a fronte dell’esposizione, acuta o cronica, a determinati composti molecolari, che provocano fenomeni di sensibilizzazione e di alterata risposta immunitaria del nostro organismo, le quali possono provocare danni anche gravi e permanenti a diversi organi del corpo umano.

Come riportato da un documento della  società italiana di medicina del lavoro ed igiene industriale, la malattia è più diffusa nei soggetti di sesso femminile, tra chi vive molte ore all’interno di edifici chiusi, sigillati, in città ad elevato tasso di inquinamento ambientale; i malati possono presentare sintomi diversi, che si manifestano anche se esposti a piccolissime quantità di sostanze chimiche, contenute in prodotti quali insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, coloranti, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es. antitarlo), materiali dell’edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, in pratica tutte sostanze di derivazione petrolchimica.

Un Consesso internazionale tenutosi nel 1999, definì questa patologia uno stato cronico, caratterizzato da sintomi che si manifestano in risposta alla esposizione a diverse sostanze chimiche, non correlate tra loro, e ricorrono, in maniera riproducibile, anche per livelli molto bassi; i sintomi possono migliorare o scomparire quando gli elementi scatenanti sono rimossi;  la malattia può coinvolgere organi multipli.

Nel 2005 Lacour et al. hanno definito la malattia come: condizione cronica, di durata superiore a 6 mesi, che causa peggioramento dello stile di vita e delle funzioni organiche, i cui sintomi ricorrono in modo riproducibile coinvolgendo il sistema nervoso ed altri apparati, con una caratteristica ipersensibilità agli odori, in risposta a sostanze chimiche multiple, tra di loro non correlate, evocabili dopo bassi livelli di esposizione e con miglioramento o risoluzione dopo rimozione dell’esposizione.

Negli Stati Uniti la MCS colpisce tra l’1,5 e il 3% della popolazione (studio Heuser 1998), ed è causa di patologie disabilitanti in rapporto alla gravità delle affezioni dei vari organi o sistemi interessati, quali reni, cute, apparato respiratorio, cardiocircolatorio e digerente, sistema nervoso, sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario; essa si può presentare con vari livelli di gravità: alcuni soggetti hanno soltanto sporadiche manifestazioni e presentano solo lievi disturbi, ad es. una ipersensibilità olfattiva, mentre altri possono divenire completamente disabili al lavoro e costretti a  vivere in casa, bonificando continuamente il proprio ambiente e riducendo la propria vita sociale ad incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.

I sintomi della malattia, difatti,  sono molto vari: i più frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, difficoltà di digestione e disfunzioni sensoriali; con il tempo la MCS può determinare uno stato infiammatorio cronico dei tessuti, produrre danni organici irreversibili ed associarsi a manifestazioni tipiche di artrite e/o di lupus eritematoso sistemico o di  patologie autoimmuni, non potendosi escludere ulteriori complicazioni, quali ischemie distrettuali, cancri, eccetera.

Da uno studio USA del 1992 emerge un quadro di evoluzione, non obbligato, della malattia che si può sintetizzare nei seguenti stadi:

STADIO 0 – TOLLERANZA: rappresentata dall’abilità di un individuo a sopportare l’ambiente chimico circostante.

STADIO 1 – SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito all’esposizione chimica, di solito, non sono rilevabili clinicamente. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.

STADIO 2 – INFIAMMAZIONE: l’esposizione chimica determina una infiammazione dei tessuti, sotto forma di artriti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, vasculiti con riduzione dellacircolazione periferica e segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione agli stadi successivi può avvenire a seguito di ulteriori esposizioni, ma se non si sono ancora verificati danni organici ai tessuti, il processo può regredire evitando nuove esposizioni ed attuando specifiche cure di disintossicazione.

STADIO 3 – DETERIORAMENTO: l’infiammazione cronica causata dall’esposizione chimica produce danni organici permanenti ai tessuti, altera il loro trofismo, e per questo motivo conseguono lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immunitario, etc. Questo livello è irreversibile: “Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell’organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo”.

Gli stadi patologici gravi, come lupus ed altre malattie autoimmunitarie, ischemie, cancri, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria, si riscontrano in questo stadio.

Negli USA la malattia era nota già da anni, ma gli studi si intensificarono quando molti soldati americani, impegnati nella Prima Guerra del Golfo del 1991, tornarono affetti da Sensibilità Chimica Multipla, definita anche “Sindrome del Golfo”; da allora vennero effettuati ulteriori studi ed analisi su questa malattia tant’è che, a seguito dell’emergenza sanitaria determinatasi con le affezioni dei veterani del Golfo, le istituzioni americane  presero seri provvedimenti in favore di questi malati, sia con l’introduzione di nuovi articoli ad hoc all’interno delle leggi sulla disabilità (American Disability Act) sia attraverso  leggi specifiche a livello di singoli stati.

La MCS è riconosciuta come malattia organica negli Stati Uniti, in Canada, Australia, Giappone e, a livello europeo, in Germania, Austria e Danimarca.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità identifica la Sensibilità Chimica Multipla utilizzando definizioni più appropriate e dettagliate nel contesto dell’ICD (International Classification of Disease) 10 (decima revisione):  ad esempio il codice T78.4, che definisce “Allergie non precisamente qualificate”, è stato utilizzato per il riconoscimento della MCS sia in Germania che in Austria, dove è stato precisato che la malattia non può essere classificata tra i disturbi psichici; nel 2009 anche il Giappone ha riconosciuto la MCS a livello nazionale utilizzando il codice ICD10 J68.9 che, testualmente, definisce “Disturbo respiratorio non specificato in relazione all’esposizione a sostanze chimiche, gas, fumi e vapori”.

Il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia rende molto precaria l’assistenza ai malati di Sensibilità Chimica Multipla: la mancanza di ambienti adeguati, sia nei reparti di pronto soccorso che in molte altre strutture sanitarie, congiuntamente alla carenza di specifiche competenze del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente : molti dei malati allo stadio 3, spesso in gravi condizioni, faticano ad ottenere una completa invalidità ed hanno scarse possibilità di poter usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali; altri malati, meno gravi, ancora in grado di muoversi e di viaggiare, si rivolgono a centri altamente specializzati all’estero per fruire di cure specifiche che, in alcuni casi, sono state rimborsate dalle aziende sanitarie locali ai sensi della legislazione vigente sulle patologie residuali: tuttavia ancora molti malati stentano a ottenere qualsiasi assistenza medica oppure si rivolgono a più specialisti, incorrendo in tentativi diagnostici e terapeutici spesso inutili, se non dannosi, e in ogni caso con un pesante aggravio economico

In Italia, comunque, la malattia è stata riconosciuta in alcune regioni:

  • Lazio: Articolo 50 della legge regionale 28 dicembre 2007 n. 26. È l’unica regione dove sono state emesse le linee guida regionali diagnostiche, dove è stato riconosciuto, come centro di riferimento ospedaliero, il Policlinico Umberto I, e dove è stato assegnato il codice di esenzione regionale RQ099R;
  • Puglia: Giunta Regionale 19 luglio 2011, n. 165, Centri di Riferimento Regionali di cui alla delibera della Giunta Regionale n. 254 del 3 marzo 2009, Integrazione delibera n. 1653, centro di riferimento IMID, campi Salentini;
  • Emilia Romagna: la Giunta Regionale, con delibera n. 25 del 17 gennaio 2005, ha istituito un ambulatorio presso l’Azienda ospedaliero-universitaria Malpighi di Bologna che garantisce l’accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti che presentano sintomi di intolleranza a sostanze chimiche, nel rispetto delle necessarie forme di sicurezza e di garanzia scientifica; –
  •  Toscana: 20 dicembre 2004, delibera n. 1344;
  • Abruzzo: legge regionale 8 febbraio 2005 n. 6, centro di riferimento: ospedale di Chieti;
  • Marche: è stato riconosciuto un contributo una tantum con rimborso di 6000 euro all’anno, con la delibera della Giunta n. 643 dell’I I giugno 2007;
  • Veneto: Deliberazione legislativa n. 2 del 5 marzo 2013.

La MCS è citata, come problema emergente, nelle Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati, di cui all’accordo 27 settembre 2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 276 del 27 novembre 2001.

Lo Stato italiano non ha ancora adottato iniziative legislative specifiche, di promozione della salute, di prevenzione dei rischi e di tutela dei malati di MCS.

Nel nostro Paese l’incidenza della MCS non è attualmente nota ma poche centinaia di casi riferiti dall’Istituto superiore di sanità potrebbero rappresentare solo la punta di un iceberg, considerando che statistiche americane indicano che circa il 15 per cento della popolazione negli Stati Uniti d’America soffre di una qualche sensibilità chimica e che circa l’1,5-3 per cento ha una forma di MCS grave.

Le difficoltà di accesso dei malati italiani ai servizi sanitari pubblici e privati, a causa della mancanza di unità ambientali controllate, adeguatamente sanificate cioè prive di sostanze tossiche, rendono difficile la valutazione del fenomeno e impongono la necessità di adeguare le normative vigenti sulla tutela della salute pubblica a questo nuovo tipo di invalidità, definibile «chimica».

Allo stato attuale non esistoano sicure fondamenta scientifiche di correlazione tra determinati genotipi umani ed insorgenza di MCS; quest’ultima può essere riscontrata con test diagnostici di laboratorio, quali:

  1. Test di provocazione (che però possono indurre reazioni anche gravi nei soggetti con MCS in stadio avanzato),
  2. test per le allergie tradizionali [tipo I (IgE); tipo II (IgG); test di trasformazione dei Linfociti (LTT) l’allergia ai metalli (LTT – Melisa), alle plastiche, alle muffe, alle tossine ambientali, agli ftalati, ai farmaci, ai ritardanti di aamma. Questo test particolare è molto utile nei casi di o portatori di metalli (amalgame, perni, protesi, ecc),
  3. I test dello stress ossidativo sono tra gli esami del sangue più importanti per la MCS perché indicano se c’è un problema metabolico nella espulsione delle sostanze tossiche, (Enzimi eritrocitari); Vitamine Idrosolubili; Vitamine Liposolubili; Nitriti/Nitrati; Capacità Antiossidante Totale; ATP Eritrocitario; Acidi Grassi della Membrana Eritrocitaria; ATP Piastrinico.
  4. Il test ITT o ImmunoToleranz Test è un test sperimentale messo a punto dal laboratorio di Monaco Lab4More del dott. Bieger che misura alcuni parametri infiammatori (interleuchine IL4, IL5, IL5-IL8, IL2m, IFNy, TNFa, IL1b);
  5. I test dei polimorfismi genetici;
  6. I test tossicologici;

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